La lactante nació con Síndrome de Arlequín, una condición a la piel muy poco conocida que no tiene cura y que ha significado un costoso tratamiento. En conversación con CHV Noticias, su madre y su tía cuentan cómo la llegada de la bebé les cambió la vida. "Ella es una luchadora y yo creo que va a vivir más, mucho más", dicen.
Samantha Victoria Esperanza Molina Vilca tiene solo dos meses de vida y lo único que conocía hasta ahora eran los pasillos del hospital en el que estaba internada desde su nacimiento y donde luchaba por sobrevivir.
La pequeña oriunda de Iquique fue diagnosticada como el primer caso de la ciudad de Ictiosis en Arlequín (IA), condición de la piel mejor conocida como Síndrome de Arlequín, una rara y muy poco conocida enfermedad que la mantuvo hospitalizada hasta este miércoles.
Síndrome de Arlequín
"La Ictiosis en Arlequín es una enfermedad genética que tiene una transmisión autosómica dominante. Quiere decir que uno de los padres tiene la mutación en sus genes y existe un 50% de riesgo de que el niño lo herede y exprese la enfermedad", explica la doctora María Angélica Macías, presidenta del área dermatológica de la Sociedad Chilena de Pediatría (Sochipe).
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¿Cuáles son los síntomas? La especialista sostiene que se trata de un trastorno de la queratinización, donde "hay un recambio anormal de las células de la piel, lo que ocasiona costras muy gruesas que crean una especie de caparazón".
Macías indica que hay aproximadamente 200 casos publicados a nivel mundial de la enfermedad, que no tiene cura y y que cuenta con un pronóstico de vida limitado.
Sostiene que la restricción respiratoria es la principal causa de muerte en muchos de los pacientes en sus primeras horas de vida. De hecho, acota que la mortalidad aumenta durante el período neonatal, donde el 70% de los pacientes mueren a las 72 horas de nacer.
"Si logra sobrevivir, tiene complicaciones a nivel respiratorio y ocular", dice la doctora, detallando que se produce una eversión de los ojos, es decir, que los párpados no se pueden cerrar completamente. Además, se puede sufrir limitaciones en la apertura bucal y problemas a nivel gastrointestinal, como constipaciones frecuentes.
"Otras complicaciones, que yo diría que son las mayores, es la parte social. Esto implica si bien no rechazo social, sí un aislamiento, por la imposibilidad de recibir el sol directo, por la limitación que tienen los movimientos articulares para hacer deportes convencionales, por la rehabilitación física que necesitan tener todo el tiempo, por la limitación que tienen para meterse, por ejemplo, en una piscina, porque entre más contacto con agua más se reseca la piel", añade.
En esa línea, apunta a que las limitaciones a nivel funcional y social "llevan obviamente también a otras cosas, como alteraciones mentales, depresión, angustia, tristeza y no solamente de los niños, sino de sus padres y familiares".
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"El cambio de vida fue fuerte"
De eso bien sabe la madre de Samantha, Jhovanka Vilca González, que ha sido la única con quien la lactante ha tenido contacto hasta ahora, porque este miércoles fue por fin dada de alta y pudo acudir hasta su casa para conocer al resto de su familia. En su hogar la esperaban sus dos hermanos, su abuela y su tío, que estaban emocionados por recibir a la pequeña luchadora.
"Me siento feliz, porque hemos pasado por hartas cosas, muchas emociones", relata su mamá a CHV Noticias, donde también reconoció que tiene cierto temor por la llegada de Samantha a casa.
"Es todo nuevo y el cambio de vida fue fuerte, brusco, no malo, pero sí aventurero, por decirlo de alguna manera", expresa, recordando el día del parto, el pasado 24 de junio.
Cuenta que le hicieron una cesárea y al sacar a la guagua los médicos del Hospital Regional doctor Ernesto Torres Galdames de Iquique quedaron en shock. De inmediato le dijeron que su bebé no pasaría la noche.
Pero sí lo hizo y al día siguiente ya estaban gestionando su traslado a Santiago. Pasó una semana y la lactante llegó al Hospital Luis Calvo Mackenna, donde estuvo internada durante un mes. Jhovanka viajó junto a ella, dejando a sus hijos en Iquique y quedándose en una casa de acogida en la capital.
Contra todo pronóstico médico, después de ese mes Samantha mostró un atisbo de evolución y regresó al recinto de salud de su ciudad natal, donde permaneció internada hasta este miércoles.
Desde el hospital regional aseguran que la lactante ha recibido todas las atenciones necesarias en distintos servicios, donde se mantenía bajo los cuidados de especialistas pediatras y dermatólogos.
Su familia destacó la labor de los médicos, agradeciendo la dedicación para otorgar los cuidados pertinentes a la pequeña. "Algunas enfermeras nos decían que no nos la iban a devolver, que se la iban a quedar", relata su madre entre risas.
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"Luchadora de la vida"
Samantha Victoria Esperanza. Su tercer nombre no es por nada. Su tía Hortencia cuenta que "ella siempre ha sido la luz de esperanza".
Comenta que cuando la niña nació, los doctores dijeron que no viviría más de una semana. Transcurrió la semana y dijeron que no pasaría el mes y ahora dijeron que no pasaría los 6 meses.
"Yo pienso que dicen eso porque quizás ella viva años, pero no le quieren dar falsas esperanzas a mi hermana", manifiesta, asegurando que su sobrina "se ha aferrado a la vida".
"La guagua tiene ganas de vivir, porque ella se mueve, mira, escucha, no tiene ningún problema más allá de su condición de la piel. Ella sabe que mi hermana está ahí y le sonríe. Entonces, mi sobrina es una luchadora de la vida y yo creo que va a vivir más de 6 meses, mucho más", declara.
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Costoso tratamiento
Jhovanka cuenta que los cuidados de su hija son muy específicos. Hay que mantener su piel hidratada para que no sufra ninguna infección, por lo que hay que aplicarle crema y vaselina de pies a cabeza. Además, hay que suministrarle lágrimas artificiales en los ojos. Ambos procesos se realizan cada 3 horas.
Samantha despierta, la bañan, le aplican los productos, le dan la leche y los medicamentos, la cambian de ropa y se vuelve a dormir.
"Hasta el momento ha sido así. No es tan demandante. Es súper tranquila. Despierta solamente cuando le toca la hora de la leche. Uno piensa que le duele, pero a ella no le molesta ni le duele", asegura su mamá.
Así era su rutina durante su estadía en el hospital, pero en su casa cambiará. "Ella baja una vez a la semana al dermatólogo y al otorrino. Una vez al mes va al oftalmólogo y debería ir una vez al mes al cardiólogo, pero aquí en Iquique no hay, así que vamos a esperar a que llegue uno, porque no es tan primordial", dice.
Aunque ha recibido ayuda de la comunidad para costear el tratamiento de Samantha, calcula que el gasto mensual es de aproximadamente un millón de pesos, monto difícil de asumir como familia.
Por eso, agradece a quienes la han ayudado y han compartido la historia de Samantha a través de redes sociales, donde las personas se han conmovido y han hecho aportes que le permiten a la pequeña tener una mejor calidad de vida.
En caso de querer apoyar de alguna forma a Samantha y su familia, puedes depositar a la cuenta de ahorro de su madre, Jhovanka Vilca González.
Los datos son:
- RUT 20.250.698-4
- Banco Estado
- Cuenta de Ahorro
- N° de Cuenta: 01860736531
26/08/2021
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