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Este 2 de abril es el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene algún Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el planeta, pero en Chile no hay registros formales sobre esto. Sin embargo, este grupo ha concentrado especial atención debido a la cuarentena que se debe cumplir producto del coronavirus.
Aislamiento social y personas con TEA
Las personas con TEA, en general, tienen dificultad para enfrentarse a la incertidumbre. Según Jeannine Charney, psicóloga magíster en educación especial, "el cerebro está conectado de una manera distinta", algo que para el resto puede hacer más difícil de entender el comportamiento de las personas con esta condición.
Lo anterior, también limita la forma de abordar los riesgos de la exposición social en tiempos de coronavirus y por qué su rutina se ve alterada debido al aislamiento social.
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Según María Ximena Rivas, directora del Servicio Nacional de Discapacidad (Senadis), una persona con autismo a la cual se le altera la rutina puede sufrir un nivel de descompensación que se vuelve peligroso para él o ella y para quiénes están en su entorno, lo que a lo largo plazo puede producir un retroceso en su desarrollo.
Es por ello que se debe pedir un permiso especial, para que esa persona pueda estar dos horas al día en la calle, pese a la cuarentena obligatoria. No es un capricho, sino una necesidad.
¿Qué se recomienda para estos días de confinamiento?
Charney indica que "es importante entender por qué las personas con TEA necesitan una rutina, porque tienen dificultades para enfrentarse a la incertidumbre, al no saber qué va a pasar, al desorden, entonces, el hacer una rutina ayuda a que su cerebro pueda focalizarse y calmarse". Dicha rutina debe tener horarios para realizar las tareas del colegio, ejercicio físico, actividades creativa y ocio.
Según la misma psicóloga, ahora más que nunca el rol de los padres se vuelve primordial, pues deben enfrentar dificultades en el marco de una rutina. Para eso, la profesional desarrolló un modelo llamado B'Connect, en el que se trabaja con los familiares más cercanos entregándoles herramientas para que sean ellos los principales expertos de sus hijos, porque cada niño es completamente diferente.
"En la medida que los papás vayan entendiendo y empatizando con estas diferencias, van a poder ayudar a sus hijos a transitar por otras posibilidades, ayudarlos a desarrollar una mayor flexibilidad", asegura.
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La Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad (FUAN), en el marco del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, entregaron pictográmas al personal de urgencias de los hospitales Carlos van Buren de Valparaíso y Gustavo Fricke de Viña del Mar para la atención y realización de exámenes a pacientes con TEA, en caso de ser sospechosos de contagio de COVID -19.
“En la entrega de este material, explicamos al equipo médico cómo abordar en detalle el funcionamiento del pictograma, precisamos cuáles serían las imágenes que podrían ser útiles para explicarles a personas en espectro del autismo, los síntomas de COVID-19 y qué imágenes podrían representar de mejor manera la rutina del examen diagnóstico en caso de ser necesario”, enfatiza la neuróloga Paula Arriagada, coordinadora de vinculación con el medio de Fundación FUAN.
Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo
En Chile, tanto las autoridades como agrupaciones de la sociedad civil coinciden en que falta un largo camino que avanzar para garantizar el desarrollo óptimo de personas que tienen TEA. Si bien existen instancias, como la ley de inclusión laboral y también en la educación, las formas en las cuales estas se cumplen no dan las garantías suficientes para un adecuado desarrollo de la persona.
En cuanto al ámbito educacional, hoy en día existe una ley donde se establece que ningún niño con TEA puede ser discriminado, las puertas están abiertas, pero la principal barrera, según María Ximena Rivas, directora nacional de Senadis, está en la poca preparación que tienen los profesores para trabajar con niños con trastornos del espectro autista.
"Estamos tratando que las universidades incorporen en la formación de los profesionales del ámbito de la educación el cómo tratar a niños con TEA, con estos grupos se necesitan estrategias distintas relacionadas con el trato, que ellos puedan estudiar y desarrollarse, muchas veces tienen tremendas habilidades en distintos ámbitos, la ciencia, el arte, pero no son todos iguales, por eso hay que aprender a sacar el potencial en lo que mejor saben hacer y no estresarlos innecesariamente con cosas que no van a lograr entender debido a su estructura mental", señala Rivas.
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En lo laboral, la directora nacional de Senadis plantea que "en nuestro país con la ley de inclusión laboral se han abierto espacios para contratar más personas con discapacidad, pero seguimos viendo que este segmento de TEA es más complejo que acceda a un puesto laboral. Primero, por el desconocimiento que hay con respecto al autismo, ya que ellos tienen excelentes competencias para muchas cosas pero necesitan ciertas adecuaciones, como por ejemplo un trabajo que no involucre relacionarse mucho con personas".
Junto a lo anterior, recalca que en otros casos lo mejor es "un trabajo a distancia, pero también necesitan el acompañamiento de alguien especializado. El llamado es a las empresas a que no vean esto como un problema".
La directora de Senadis reconoce que están al debe en cuanto a políticas públicas para personas con trastornos del espectro autista, en lo cual se podría avanzar si es que existiera un registro formal de personas con TEA en Chile. Para ello señala que están trabajando en el plan nacional de calificación para motivar a que el 100% de personas con discapacidad se certifiquen, con ese registro se podría identificar mejor el origen de la discapacidad.
La dificultad, señalan desde el mismo Senadis, está en que no todas las personas del espectro autista quieren hacer el proceso de calificación, porque hoy día en Chile la discapacidad está separada en dos tipos, la física y la mental, en este último grupo entra el autismo, lo cual no agrada, ya que la mayoría de las agrupaciones TEA plantean que el autismo no es una discapacidad mental.
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En lo anterior coincide Gabriela Verdugo, presidenta de la Fundación Unidos Autismo y Neurodiversidad, quien subraya que "el autismo tiene que ver con la condición del neurodesarrollo, que es única y específica para persona con autismo, no todos son iguales, por eso podemos encontrar a personas con autismo que son independientes, que son profesionales y que ejercen en cierto ámbito. Esa persona no va tener necesidad de sacar un carnet de discapacidad porque además no se va sentir discapacitado".
En Senadis están trabajando en generar una modificación legal para tener la clasificación de discapacidad tal cual establece las Naciones Unidas, que la separa entre discapacidad mental y discapacidad intelectual.
Senadis trabaja por estos días en una campaña para hacer entender a la sociedad de la necesidad de "tener información concreta sobre esta población para poder desarrollar programas que vayan en la línea de lo que hoy día las personas del espectro autista necesitan, sean políticas públicas, programas y estrategias que vayan orientadas a apoyar al máximo su desarrollo, autonomía, independencia y educar al resto de la comunidad".
"Que todos sepamos reconocer a personas que tengan el espectro autista, cómo tratarlas, respetar sus espacios, respetar sus tiempos, pero para eso tenemos que saber cuántos son y dónde están. Por eso es tan importante que se certifiquen" concluye María Ximena Rivas.
01/04/2020
23:00
