Joven debe pagar millonario impuesto para acceder a un medicamento donado

Emanuel Gangas Olivares, de 20 años, lleva más de un año batallando para conseguir uno de los medicamentos más caros del mundo.

El joven padece hemoglobinuria paroxística nocturna, una rara enfermedad que hace que se le destruyan los glóbulos rojos durante la noche.

"No puedo hacer mi vida normal, como cualquier otra persona. Hasta de hacer la cama me canso", relata Emanuel, quien podría llegar a sufrir anemia crónica o trombosis, la principal causa de muerte en estos enfermos.

La solución para la enfermedad la tiene un fármaco llamado Eculizumab, el que disminuye sobre un 95% la posibilidad de tener trombosis. Pero en Chile el tratamiento no está disponible para todos. No está incluido en la ley Ricarte Soto y el medicamento es uno de los más caros del mundo: $60 millones al mes de por vida tendría que pagar la familia de Emanuel para que pueda vivir.

La familia ha hecho completadas, bingos y fueron a La Moneda a pedir ayuda, pero nunca hubo respuestas. Al ser un fármaco extremadamente caro, el doctor de Emanuel postuló para que el fármaco fuera donado. Y lo consiguió. 30 dosis llegaron a la aduana en enero, pero cobraron un impuesto de importación de $100 millones, el cual la familia no pudo costear, por lo que el remedio fue devuelto a Estados Unidos.

En abril de este año volvieron a traer el medicamento, pero esta vez desde Uruguay. Eran 30 dosis de $7 millones cada una. En total, el impuesto era de $21 millones. A pesar de que el Servicio de Salud envió una carta pidiendo la exención de los aranceles y el IVA, tampoco lo pudieron retirar. A esta altura, Emanuel ya debiese llevar un año de tratamiento, pero aún ni siquiera lo empieza.

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