Fernandita, de 11 años, fue diagnosticada con el Síndrome de Marfan en 2015, por lo que su salud cada vez se encuentra más deteriorada. En conversación con CHV Noticias, Yarella Mamani, madre de la pequeña, afirmó que su hija “tiene una insuficiencia aórtica grave”.
“Cada día es más horrible, porque ella está sufriendo mucho”. Yarella Mamani es madre de Fernandita Loí, niña de 11 años de edad que necesita un cupo en el Hospital de la Universidad Católica para ser operada del corazón.
En conversación con CHV Noticias, Mamani narró que su hija fue diagnosticada en el 2015 con el Síndrome de Marfan, extraña enfermedad que afecta distintos órganos del cuerpo humano, específicamente, el corazón, los ojos, el esqueleto y los vasos sanguíneos.
“Hay poco conocimiento de ésta. Es una enfermedad degenerativa genética. En el caso de mi hija, a ella le afectó el corazón; tiene una insuficiencia aórtica grave, una miocardiopatía dilatada y escoliosis grave”, precisó la madre, quien detalló que actualmente se encuentra en el Hospital de Iquique.
Yarella sostuvo que: “Esta operación la venimos esperando desde hace tres años y se ha ido atrasando. Ahora estamos esperando, desde hace tres años, un cupo cama en el Hospital de la Universidad Católica”.
Debido a esta situación en la que se encuentra Fernandita, su mamá pidió ayuda y colaboración para que pueda ser intervenida quirúrgicamente pronto, pues están “en una situación muy compleja”.
“Esto ha sido fuerte, doloroso (...). Soy madre de cuatro hijos; ella (Fernanda) es la pequeña. Mi sueldo es de 600 mil pesos y con este sueldo es súper difícil costear una enfermedad como esta, para la que se requiere mucho dinero”, relató.
Finalmente, Yarella hizo un llamado para que puedan ayudar a su familia a conseguir pronto el cupo cama que su pequeña requiere y, por lo demás, el traslado de Fernanda desde Iquique hacia Santiago.
“Pido ayuda para mi hija, para que tenga calidad de vida. Por ella y por todos los niños que están sufriendo. Imploro ayuda para ella, por favor”, agregó.
¿De qué trata el Síndrome de Marfan?
El síndrome de Marfan es un trastorno hereditario que afecta el tejido conectivo, es decir, las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo.
De acuerdo a Clínica Mayo, esta enfermedad afecta más frecuentemente el corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto.
“Las personas con síndrome de Marfan generalmente son altas y delgadas, y sus brazos, piernas, dedos de los pies y las manos son inusualmente largos", añade la plataforma.
"El daño causado por el síndrome de Marfan puede ser leve o grave. Si la aorta (el vaso sanguíneo de gran tamaño que lleva sangre desde el corazón hacia el resto del cuerpo) se ve afectada, la afección puede poner en riesgo la vida”, refiere el sitio de medicina, de los Estados Unidos.
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas del Síndrome de Marfan varían ampliamente, ya que el trastorno puede afectar a muchas zonas distintas del cuerpo. Sin embargo, entre ellos se ubican:
- Contextura alta y delgada
- Brazos, piernas y dedos desproporcionadamente largos
- Esternón que sobresale o se hunde
- Paladar alto y arqueado, y dientes apiñados
- Soplos cardíacos
- Miopía extrema
- Espina dorsal anormalmente curvada
- Pie plano
24/06/2022
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