El temor de las familias con niños vulnerables y los extremos cuidados de las fundaciones que los cuidan

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Desde que comenzó la emergencia por el coronavirus hemos escuchado hablar de grupos de riesgo. Las personas inmunodeprimidas son uno de los más vulnerables. Son pacientes con sistemas inmunes débiles y que en tiempos de pandemia deben extremas las medidas de autocuidado.

La muerte de un paciente de 13 años en el Hospital Luis Calvo Mackenna el 7 de mayo no dejó indiferente a nadie. El menor había recibido un trasplante de médula a fines de enero y por medio de una visita se contagió el virus.

“En los casos de trasplante de médula estamos hablando del mismo riesgo de los trasplantes de órganos. Son sistemas inmunodeprimidos. Fallecer por esto es terrible. Es muy lamentable que tengan que fallecer niños, jóvenes, todos. Nadie debería fallecer por esta enfermedad”, asegura Álvaro Becerra, presidente y fundador de Fundación Cambiemos la historia.

¿Qué cuidados están tomando las familias y las fundaciones que trabajan con niños, niñas y adolescentes con enfermedades oncológicas o que esperan un órgano o han sido trasplantados? ¿Han cambiado en algo sus protocolos?

La espera de Abraham

“Él tiene una insuficiencia renal terminal. Comenzó a tratarse en Viña en el Gustavo Fricke. A los 12 años lo mandaron acá al Calvo Mackenna para dializarse y está a la espera de su riñón, pero con toda esta cosa que está pasando se quedó todo paralizado”, nos relata Rosario al otro lado del teléfono.

Abraham no ve a su papá hace dos meses, mismo tiempo en que no viaja a Viña del Mar. Hace dos meses vive con su mamá en una casa de acogida en la comuna de Ñuñoa. Hace dos meses está en un estricto confinamiento, uno que tiene que ser muy riguroso.

A los 6 meses de vida, a Abraham Olivares (13 años) le diagnosticaron insuficiencia renal. Es de Viña del Mar, donde vive con su familia y desde donde viajaba en bus tres veces a la semana para dializarse en el Hospital Luis Calvo Mackenna. Pero la pandemia vino a modificar su rutina.

“Con toda esta cosa me tuve que venir para acá, porque no tengo un traslado. Me han llamado de la Municipalidad de Viña, asistentes sociales, y hasta el momento no ha pasado nada”, nos cuenta Rosario, su mamá.

En la misma línea, agrega que “estoy en una casa de acogida. No estoy mal. Estoy bien. Pero el tema es que mi niño hace más de dos meses que no ve a su papá. Él tiene Síndrome de Down. Entonces él no entiende mucho el tema. Me pregunta: por qué no nos vamos a la casa y me pregunta todos los días. Y yo le digo sí mañana, mañana, mañana. Pero no nos podemos ir”.

Ese es parte del testimonio de esta madre, que se siente sobrepasada, angustiada, que llora y que no tiene respuestas para su hijo. Además, tiene temor, porque por su enfermedad, Abraham es grupo de riesgo.

“Llevamos dos meses acá en Santiago en una casa que no es mía. Tengo todo en mi casa. Las otras mamitas me han estado dando ropa, porque tengo pura ropa de verano, el niño tenía puros shorts, yo tengo puros pantalones delgados. Una mamita me regaló un pantalón, otra mamita le trajo ropa al Abraham, otra le trajo una zapatilla y así”, cuenta.

Gracias a la solidaridad se ha podido mantener, pero reconoce que todo es cuesta arriba. Hoy está preocupada porque pronto se le acabaran los insumos médicos. Necesita con urgencia sondas de alimentación, suero y gasa.

“En la casa de acogida no se sale. Hay un chofer, un joven que nos hace el almuerzo, una señorita que es la encargada del hogar y hay un nochero. Ellos se van y vuelven, pero nosotros llegamos y no salimos más. Tenemos las medidas son súper estrictas”, nos dice Rosario.

Medidas estrictas que también se mantienen en el hospital, donde acuden lunes, miércoles y viernes a las diálisis: “Las cuatro horas y media que el niño se dializa estamos acá encerrados y no tenemos ningún contacto con nadie”.

En cuanto al trasplante de su hijo, Rosario cuenta que “hay que esperar a que pase todo esto, porque igual es un riesgo que los niños se trasplanten con esta cosa. Entonces tenemos que esperar, ahora cuánto tiempo no sé”.

Medidas de autocuidado más estrictas

La preocupación de la mamá de Abraham Olivares es la misma que tienen otros padres en su posición. Niños, niñas y adolescentes con enfermedades de base que los convierten en un grupo altamente vulnerable.

Fundaciones que trabajan con personas inmunodeprimidas, es decir, individuos que tienen el sistema inmune debilitado, han extremado las precauciones. Estas tienen como base las recomendaciones generales de autocuidado y distanciamiento físico, pero con mucha más rigurosidad.

“La diferencia es que lo pacientes trasplantados, al estar con un sistema inmune casi en cero, son un grupo de riesgo, ya que la cantidad de inmunosupresores, como medicamentos que tienen como tratamiento para evitar el rechazo del órgano, hace que su sistema esté muy débil. Entonces deben cuidarse más de lugares públicos, idealmente no salir de su casa, mantenerse alejados, más aislados que todas las personas”, dice Álvaro Becerra, fundador y presidente de Fundación Cambiemos la Historia.

La organización busca generar conciencia sobre la importancia de la donación de órganos en nuestro país, aseguran estar comunicándose con sus beneficiarios. “Estamos realizando una serie de transmisiones en nuestras redes sociales, para informar, para que los pacientes tengan cuidado, para hablar de estos mismos cuidados con enfermeras, con médicos, con casos en Chile y fuera de Chile para saber cómo están viviendo la pandemia”, afirma su presidente.

La doctora Leyla Nazal, directora y asesora técnica de Fundación Cambiemos la Historia, entrega algunos consejos: “En aquellos pacientes que están bien controlados, y que no se encuentren cursando infección por coronavirus, la recomendación es no hacer cambios en el tratamiento inmunosupresor. No deben disminuir la dosis de inmunosupresores por temor a contagiarse, ya que aquellos pacientes que modifican sus dosis, se exponen en el caso de los trasplantados a desarrollar rechazo o en el caso de los portadores de patologías autoinmunes, como hepatitis autoinmune, a la reactivación de su otra patología autoinmune.  Lo cual implicaría una descompensación y potencial necesidad de hospitalización”.

Los pacientes deben acudir a control presencial solamente cuando es estrictamente necesario y ojalá se pueda priorizar la telemedicina. “En el caso de que el paciente presente síntomas que son compatibles con haber contraído la enfermedad deben consultar inmediatamente a su médico tratante”, recomienda la doctora Nazal.

Si debe ir a un centro médico siempre debe portar mascarilla, mantener el distanciamiento físico, ir sólo con un acompañante y lavarse con frecuencia las manos.

“Mi miedo es Juan José”

En enero de este año la vida de Juan José Pino cambió y el diagnóstico fue un balde de agua fría: los doctores encontraron un linfoma de Hodgkins a la altura del pulmón. Cáncer, una palabra que no esperaban.

Tiene 8 años, vive en San Fernando con su hermano mellizo y otro de 3 años. Desde marzo está en la casa de acogida de Fundación Nuestros Hijos en la comuna de San Miguel con su mamá Elizabeth sin poder volver a su hogar.

El coronavirus lo encontró a mitad de su tratamiento en el Hospital Exequiel González Cortés y ahora todo se ha vuelto más complejo. Y, por supuesto, los cuidados se han extremado.

“Mi miedo es Juan José. Lo hemos conversado con las mamás aquí. El miedo es que uno de ellos se infecte y que ocurra lo peor”, nos dice Elizabeth.

Por eso el autocuidado en la casa de acogida es primordial. “Tenemos un protocolo de aseo, cada día le corresponde a una mamá. La idea es desinfectar cada superficie, juguete, según el sector que a uno le toque”, asegura Elizabeth. Y agrega que “las mamás que van al hospital, llegamos, nos sacamos los zapatos en la entrada y de ahí nos tenemos que ir a nuestras piezas, cambiarnos de ropa, ducharnos. Y acá en la casa igual, el lavado de manos es frecuente”.

Medidas aplaudidas por quienes comparten el espacio en esta casa y son padres de niños, niñas y adolescentes con enfermedades oncológicas. Lo complicado es mantener el buen ánimo.

“Hemos tenido que estar por videollamada comunicándonos. Ha sido muy complejo. Nos ha afectado bastante, porque igual ya era fuerte el hecho de enterarnos del diagnóstico de Juan José. Ahora por la pandemia hay más miedo, de que no les pase nade a ellos y no los puedas volver a ver. Ese es el temor diario que tengo”, nos relata Elizabeth.

Además, están alejados de su familia y ahora tienen que estar confinados en su habitación. “He sentido mucho temor, pero evito transmitirle eso a mi hijo, porque él igual se da cuenta. Van pasando los días, las semanas y esto cada vez va empeorando y la luz al final del túnel aún no se ve”, concluye Elizabeth.

Aquí nadie entra

El coronavirus vino a cambiar todos los protocolos en la casa de acogida de la Fundación Nuestros Hijos, un lugar donde se hospedan niños, niñas y adolescentes que están en tratamiento oncológico.

El procedimiento más estricto es el ingreso a la casa, tal como nos contaba Elizabeth. Cada vez que alguien vuelve de un tratamiento, examen u hora médica, debe sacarse los zapatos y lavarse las manos inmediatamente, subir a su pieza, quitarse la ropa, ducharse y llevar su ropa en bolsa a la lavadora.

Luego deben permanecer en sus habitaciones, usar mascarillas quirúrgicas y mantener el aislamiento. A la hora de las comidas, tienen que llevar todos los alimentos a sus piezas. Está restringido el uso de los espacios públicos.

Lo más triste, dice Jazmine Fernández, enfermera coordinadora de servicios y encargada del programa de cuidados paliativos de la fundación, “fue tener que suspender las visitas de los padres, porque ahora sólo podemos tener a un solo cuidador con el niño y no hay ningún otro tipo de visita”.

De hecho, a la casa de acogida sólo ingresa la psicóloga y lo hace bajo estrictos protocolos. Los cuidadores se organizan para mantener el funcionamiento del hogar y las coordinaciones administrativas con la fundación se realizan todas de manera remota.

“La idea es que no haya posibilidad de contagio, porque lamentablemente no sabemos si alguien pudo haber tomado el bicho en algún lado en esto de ir al hospital, estar esperando y volver. Entonces mejor preferimos exagerar las medidas”, asegura Fernández.

Además, se implementó un “traslado seguro”, para evitar contagios en el transporte público cuando los niños, niñas y adolescentes deben ir al hospital y se activó un protocolo en la entrega de insumos, medicamentos y alimentos.

“Se gestionó una bodega en una de nuestras casas familiares y luego se entrega, pero sin contacto con la persona. Tampoco entra ninguna receta, ningún recibo, nada, hacia la casa de acogida”, nos cuenta la enfermera coordinadora.

Hasta ahora no han tenido problemas y afortunadamente ningún contagio en la casa de acogida, donde también está funcionando un sistema de tele educación y rehabilitación a distancia.

Lo que sí ha sido importante tratar para la fundación es la salud mental de los pacientes y de sus cuidadores.

“Uno nunca tiene que olvidar que aquí hay un binomio inseparable y cómo esté la madre -o el padre que esté a cargo- va a estar el niño. Por lo tanto, nosotros tenemos que partir que el padre o la madre tiene que estar con una buena salud mental para poder transmitir a su hijo toda la energía y optimismo y fe”, concluye Fernández.

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