Vanessa Ramírez lucha desde febrero para que el pequeño de cuatro meses sea tratado con un remedio contra la Atrofia Muscular Espinal tipo 1 que padece. Además, pide ayuda para financiar un segundo fármaco, considerado como uno de los más caros del mundo.
Vanessa Ramírez Castillo inició este lunes 9 de mayo una huelga de hambre en protesta por la tardanza en el tratamiento de su hijo de cuatro meses, Emiliano Cereceda, quien fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.
La patología lo tiene internado desde el 28 de enero en el Hospital Base de Valdivia, en la Región de Los Ríos, donde se mantiene con ventilación mecánica.
En conversación con CHV Noticias, Ramírez comenta que ella es afiliada a Fonasa y el pequeño es su carga, por lo que no tiene acceso al medicamento que necesita para tener una mejor calidad de vida.
Se trata de Risdiplam, aprobado en agosto de 2020 por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) como el primer tratamiento que se puede administrar por vía oral a pacientes con ciertos tipos de AME.
Se reunirá con ministra de Salud
Para poder acceder al fármaco de forma oportuna, a inicios de mayo interpuso un recurso de protección contra Fonasa, el Servicio de Salud y el Hospital de Valdivia. Sin embargo, le advirtieron que el proceso judicial podría demorar de tres meses a un año, y Emiliano lo necesita antes de cumplir los seis meses de vida.
Frente a ese impedimento, Ramírez se declaró en huelga de hambre para pedir al Ministerio de Salud que agilizara el proceso, acusando que su hijo "no tiene tiempo". Tras publicar en redes sociales su decisión, desde el gabinete de la ministra Begoña Yarza se comunicaron con ella y la citaron para este miércoles en la tarde, adelantándole que tienen novedades en el marco de su caso.
A su vez, le pidieron que tanto por el bienestar de ella como de su hijo, depusiera la huelga, a lo que accedió. Sin embargo, advirtió a CHV Noticias que de no obtener las respuestas que demanda, la retomará.
"Ellos le dieron urgencia a este caso y vamos a esperar qué resulta de la reunión de este miércoles", expresó Ramírez, quien afirma que si estuviera afiliada a una Isapre, a Emiliano ya le habrían administrado el medicamento.
Pide ayuda de la gente
Por otro lado, la madre del pequeño pide ayuda para financiar un costoso remedio llamado Zolgensma, considerado como uno de los medicamentos más caros del mundo y que sólo se puede comprar en Estados Unidos. Su valor supera los $1.600 millones.
Por esa razón, ha realizado rifas y se ha contactado con rostros de televisión para que difundan el caso de su hijo y la ayuden a reunir el dinero necesario para comprar el fármaco. Sin embargo, asegura estar aún muy lejos de la meta.
Y aunque reconoce que el tratamiento con Risdiplam y Zolgensma puede no funcionar, ella quiere que su guagua tenga al menos la opción de ser tratado con ellos. Por eso, mantiene la esperanza de que el Minsal le entregue alguna solución este miércoles en la tarde.
Datos de Vanessa Ramírez Castillo
CuentaRut: 18321261-3 BancoEstado
Cuenta corriente: 18321261 Banco Scotiabank
Celular Vanessa: +56 9 33778867
E-mail: vanessa.ramirez199220@gmail.com
10/05/2022
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