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Francisco José Alegría es un niño de 5 años que vive con su familia en la ciudad de Los Ángeles. Hace dos le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que afecta a varones, provocando la debilidad y atrofia de la musculatura.
Un diagnóstico por el que sus padres debieron esperar por muchos meses, el pequeño Francisco pasaba enfermo, pero no sabían por qué. "A muy temprana edad, siempre sufrió de fiebre alta y constantemente lo llevábamos a la Clínica. Incluso una vez sufrió convulsiones", comenta a CHV Noticias su padre Francisco Alegría.
Y es que, precisamente, el desconocimiento de esta patología y los pocos casos en el mundo (1 de cada 3.600 niños nacidos sufren de este trastorno hereditario) hacen complejo el diagnóstico oportuno.
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En septiembre del 2018, Francisco y su esposa, tras enviar unas muestras de sangre de su hijo a Estados Unidos, sabrían la verdad.
"A nuestro hijo le costó caminar, se caía constantemente y le costaba pararse, pero jamás imaginamos que era algo así. Como es una enfermedad genética, es super agresiva y las expectativas de vida son cortas, en un principio fue super fuerte", dice su padre.
Es la problemática con la que deben lidiar los padres de los menores que sufren esta enfermedad. El medicamento que es el indicado para el tratamiento no tiene cobertura y la enfermedad en sí no está incluida en la Ley Ricarte Soto. Las familias se encuentran completamente desamparadas e imposibilitadas de entregar un tratamiento médico oportuno a sus hijos, debido a los millonarios costos que eso implica.
En este sentido, el doctor Jorge Bevilacqua, asegura que el tratamiento para este tipo de enfermedad es fundamental, pues "de tener una enfermedad grave y severa, pasan a tener una forma menos grave de la enfermedad, por ejemplo, un bebé tradicionalmente con Duchenne podía caminar hasta los 12 años y a los 20 años ya está en silla de ruedas. Hoy esos bebés con el tratamiento genético oportuno pueden vivir hasta la adultez y de pie, caminando relativamente normal.
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#SonrisasDeDuchenne
De ahí la urgencia, de visibilizar esta enfermedad. Es así como nace la campaña Sonrisas De Duchenne, una iniciativa liderada por la fundación FELCH, ADN Chile, Dimus y la Federación de enfermedades poco frecuentes Chile.
"La campaña es una invitación a las personas, que se saquen fotos y mandar una foto sonriendo con el hashtag #SonrisasDeDuchenne para, de esta manera, empezar a viralizar y a pasar la voz", comenta Myriam Estivill, directora ejecutiva y vocera de la fundación FELCH.
Durante el mes de septiembre y octubre se estarán recopilando sonrisas de gente que se adhiera a esta iniciativa. Estas sonrisas se convertirán en regalos para niños que participan de esta campaña, pacientes de Duchenne, como también para realizar un libro testimonial sobre la campaña e informativo para regalar a los tomadores de decisiones en el Congreso.
"Estamos luchando para que este tipo de enfermedades entren a Ley Ricarte Soto. Es la única forma de que los pacientes tengan acceso a los tratamientos . La ley te da a seguridad en el tiempo, de que los pacientes que hayan van a estar cubierto", dice Myriam.
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Puedes ser parte de esta campaña subiendo una fotografía con el hashtag #SonrisasDeDuchenne a las redes sociales e incluso, si lo prefieres, puedes enviarla por mensaje interno a las plataforma oficiales de las fundaciones involucradas en esta iniciativa.
09/10/2020
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