Con solamente 24 meses, el pequeño Santiago porta esclerosis tuberosa, patología que no está cubierta en el plan auge y que lamentablemente no tiene cura. En conversación con CHV Noticias, su madre, Carolina, relata las complejidades y adversidades que han vivido como familia en Constitución desde el momento en que el pequeño nació. "Quiero dar a conocer al mundo que hay muchas mamás como yo", cuenta.
"Los médicos me dicen que tengo que vivir el duelo desde ya. Tengo que prepararme para cuando Santiago me deje”. Esto es parte del emotivo relato que hace Carolina Parra, madre de Santiago Ríos Parra, quien con apenas 2 años recién cumplidos tiene que cargar con una grave enfermedad en su cuerpo.
Este domingo 24 de abril, el pequeño oriundo de Constitución estuvo de cumpleaños, celebración que estuvo marcada por la constante preocupación que tienen sus padres por la esclerosis tuberosa que porta desde el momento en que nació.
En conversación con CHV Noticias desde la Región del Maule, Carolina Parra relata que a los seis meses de embarazo los médicos le informaron que habían complicaciones, tanto así que no se sabía si el niño iba a sobrevivir al parto. “Es una de las más patologías más raras del mundo”, dice que le informaron los doctores.
La situación no ha sido fácil para la familia debido a los grandes gastos económicos que implica el caso, lo que ha derivado en que tengan que hacer rifas, vender muebles y cambiarse de casa. Incluso, el padre del menor renunció a su empleo para hacer labores más esporádicas y ayudar en el cuidado de Santiago.
"Santiaguito tiene crisis desde el momento en el que nació, tiene su cerebro lleno con tumores. De hecho nació con siete”, agrega Carolina, que debe costear $1.200.000 por los exámenes que el pequeño debe hacerse en Talca cada tres meses, además del dinero que implica pagar los medicamentos, viajar, alimentarse y también mantener a sus otros tres hijos.
¿Qué es la esclerosis tuberosa?
Según describe la Clínica Mayo en su sitio web, la esclerosis tuberosa es un trastorno genético que hace que se formen tumores denominados benignos en diversas partes del cuerpo.
La patología, detectada mayoritariamente durante la niñez o incluso antes de nacer como Santiago, se forma principalmente por algún error aleatorio en la división celular (mutación), aunque también es hereditaria.
Las complicaciones que esto genera son varias, ya que no existe una cura específica para la esclerosis tuberosa, además de que tampoco puede predecirse cuánto afectará al cuerpo de la persona enferma.
Entre las complicaciones más habituales que se sufre con la enfermedad están:
- Problemas de conducta
- Problemas renales
- Convulsiones
- Problemas cardiacos
- Problemas pulmonares
Catherine Díaz, genetista de MiAdn.cl, agrega que existe un 50% de riesgo de que la enfermedad se herede a futuras generaciones. Asimismo, aclara que "los signos y síntomas varían según el lugar donde se formen los tumores y la gravedad de la enfermedad".
Las complejidades diarias
Carolina relata las dificultades que tiene para ella y para Santiago el vivir con esclerosis tuberosa. Por ejemplo, aún no ha dejado de tomar leche materna porque no se alimenta bien, lo que conlleva que el niño la muerda, pellizque o la golpee.
"Si tiene una crisis, él se tira de espalda y se golpea la cabeza. Tengo que estar pendiente de que no vaya a hacer eso. La próxima semana vamos a hacer un examen para ver si convulsiona cuando está durmiendo, que es lo más probable por los gestos que hace al dormir”, recalca.
Por este último punto, la madre revela que la próxima semana Santiago se hará un examen vital para definir los motivos por los que ocurren estas convulsiones, los cuales podrá realizar tras muchas dificultades para juntar el dinero, ya que la enfermedad no está cubierta por el plan auge ni por la Ley Ricarte Soto.
Además, el pequeño no come bien y debe ser observado en todo momento por alguien.
Al no tener cura, es probable que Santiago colapse por los tumores que tiene dentro de su cuerpo. “Le pueden salir en las córneas, en el hígado, en los dedos y en todas las áreas que te puedas imaginar".
“Quiero disfrutar a Santiago”
A sus 33 años, Carolina Ríos admite que está asimilando desde ahora mismo “lo que una madre nunca espera, que es la partida de un hijo”, pero que claramente no se rendirá en darle una mejor calidad de vida.
“Siento que estamos cayendo en un hoyo tremendo y que no podemos salir a flote. Quiero disfrutar a Santiago y luchar por él. Si el día de mañana tiene que partir, no quiero sentir en mi corazón que no luché. Quiero darle a conocer al mundo que hay muchas mamás como yo, peleando contra esta enfermedad y con recursos acotados", indica.
"Se me ofreció un aborto y no quise. Decidí seguir la lucha, independiente de las miles batallas que traiga, pero aquí estamos para que Santiago pueda vivir lo más que se pueda. Nosotros como papás aprovechamos día a día y las circunstancias de la vida han sido súper difíciles”, sentencia.
La familia Ríos Parra tiene una cuenta para que cualquier persona interesada done dinero para costear la enfermedad, la que mantiene en vilo a esta familia.
25/04/2022
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